Marche in festa

Gentili Signore e gentili Signori,     come Presidente dell’Associazione “Il Cortile di Edy” - che persegue finalità di promozione e di solidarietà umana con particolare riferimento alla promozione di attività socio-assistenziali nel campo delle malattie rare - ho il piacere di sottoporre alla Vostra cortese attenzione un invito per una cena di beneficenza, che si terrà giorno 14 dicembre presso l'Hotel Cosmopolitan di Civitanova Marche (ore 19:30).     Con l’occasione, abbiamo la fortuna di avere con noi la Dottoressa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell' l’Istituto Superiore di Sanità, e vorremmo donare delle opere d’arte del prof. Ermenegildo Pannocchia per la premiazione dei vincitori del “Il Volo di Pegaso” promosso dall’Istituto Superiore di Sanità.     Il Progetto “Il Volo di Pegaso” è un concorso artistico-letterario per raccontare le malattie rare con parole, suoni e immagini, come recita il logo della locandina di presentazione della VII edizione.     Quest’anno la tematica del concorso è "Vivere per raccontare. Raccontare per vivere". Il tema è ispirato all’ultimo Garcia Marquez ed ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile.     L’idea può essere espressa in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora. Quest’anno il concorso si articola in 6 sezioni, per lasciare spazio a creatività ed emozioni: narrativa, poesia, disegno e pittura, fotografia e scultura.     Per la premiazione l’Associazione da me presieduta si è impegnata a fornire un'opera del Prof. Pannocchia per ognuna delle sei sezioni.     Dopo l’iniziativa di Pievebovigliana in data 10 maggio 2014, è proseguito l’interesse dell’Associazione per le tematiche legislative sulle malattie rare: in quella occasione avevamo promesso, insieme al gruppo di Senatori che gentilmente avevano dato la loro disponibilità, ad essere di supporto, nei limiti delle capacità dell’Associazione, al percorso delle proposte di legge giacenti al Senato della Repubblica.     Nel frattempo, è proseguita la discussione sul Titolo Quinto della Costituzione, sopratutto all’Art. 117 e 119 che concernono i rapporti tra stato centrale e autonomie periferiche regionali. Su questi argomenti l’Associazione sta programmando per la primavera inoltrata un convegno in cui, nella prima parte, si intende coinvolgere, sul tema della riforma istituzionale, un elemento nazionale ed uno regionale, mentre poi si svilupperà, nella seconda parte, l’approfondimento sull’applicazione delle modifiche istituzionali al settore specifico di interesse: le malattie rare.     Conto sulla Sua disponibilità a partecipare alla cena del 14 Dicembre e sull’attenzione alle iniziative proposte, anche in maniera attiva e di collaborazione diretta con l’Associazione, sempre aperta ai contributi di tutti.     Interverranno, oltre la Dott.ssa Domenica Taruscio, il Magnifico Rettore dell'Università di Camerino Flavio Corradini, il Prof. Fiorenzo Mignini Pres. Reg. Associazione Medici Cattolici, i Senatori che ci hanno sostenuto e alcuni Dirigenti della Sanità delle Marche.   Fraterni saluti.