Il Cortile di Edy in collaborazione con la Delegazione Pontifica della Santa Casa, l'Osservatorio Medico della Santa Casa, l'Università di Camerino, e con il patrocinio dell'Istituto Superiore della Sanità, del Centro Nazionale delle Malattie Rare, del Sovrano Ordine Militare di Malta organizza:
LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
28 Febbraio 2015
ore 12:00 Santa Messa celebrata da S.E. Mons. Giovanni Tonucci Delegato Pontificio Santa Casa Loreto
dopo la funzione avrà luogo la "catena umana" intorno la Santa Casa
ore 15:00 incontro con autorità e associazioni
Obiettivo della manifestazione è quello di riunire pazienti, familiari, cittadini e autorità puntando verso una sempre crescenteconsapevolezza sulle malattie rare. Dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra entità coinvolte per favorire il coordinamento delle forze, lo scambio delle esperienze e competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione dei problemi.