Programma del Convegno "Arrivare a Sintesi" Sabato 10 maggio 2014 Sala consiliare Comune di Pievebovigliana
Ore 9:00 Apertura della giornata Edy Renzetti Presidente de "Il Cortile di Edy"
Ore 9:15 Saluti delle autorità
Ore 10:00 Inizio lavori
Dr. Fausto Mannucci Cofondatore del Cortile di Edy Cosa, come, quando: breve introduzione ai lavori
Senatore Lucio Barani Rappresentante per il Senato dell'intergruppo per le malattie rare La situazione del rinnovamento normativo
Dr. Piero Ciccarelli Direttore Servizio Sanità Regione Marche L'esperienza della regione Marche: normative regionali integrative
Dr. Gianluca Busilacchi Presidente V Commissione Consiglio Regionale Marche L'esperienza della Regione Marche: proposte in corso d'opera
Ore 13:00 PAUSA PRANZO
Ore 14:15 RIPRESA LAVORI
Prof. Orazio Gabrielli Responsabile Centro di riferimento Regionale Malattie Rare L'esperienza della Regione Marche: il centro di riferimento e la rete
Dr. Gianni Genga Direttore Generale ASUR L'esperienza della regione Marche: l'assistenza alle malattie rare nell'assistenza a rete cliniche
Ore 15:45 SPAZIO ALLE ASSOCIAZIONI Problematiche, esperienze e proposte
Ore 18:00 CONCLUSIONI
Senatore Lucio Barani rappresentante per il Senato dell'intergruppo per le malattie rare Sintesi della giornata e prospettive
CONSEGNA A SENATORI MARCHIGIANI PRESENTI DEL DOCUMENTO DI SINTESI DELLA GIORNATA